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患者交流会ご報告

ご報告、早めに・・・と思っていたのですが、
翌日は、私は通院日。
実は、転院したので、いろいろ大変でぐったり疲れました。

そして、その翌日は、夫がまさかの「網膜裂孔」が見つかり、
即日、レーザー手術。

事前情報が全くなく、調べまくりで、あたふたあたふた。
加齢によって、網膜が裂けるみたいなのですが、
これ、高血圧や糖尿病でもなるみたいです。

そんなバタバタ状態が続き、ご報告が遅れました。すみません。

では、ご報告を。
梅雨時期で、前々日金曜日には、週末天気大荒れ・・・との予報もあり
「大丈夫か?」と心配したのですが、雨は土曜日に土砂降りでしたが、
日曜日は30度近くと暑いくらいに晴れて、お天気も心配無しでした。

小腸原発限定のため、少人数となり、2011年に五反田で集まったメンバーがほとんど・・・
状態でしたが、その分じっくりと、病気のことなどお話しすることができました。

小腸原発は、少数派のため、逆に結束力が強いかも!?
写真は、ランチのお蕎麦とマグロ丼セットを。
会場は、駅近くの「日本海庄や」にて。
こちらは、個室だったので、久々に会ったメンバーでいきなり病気の話。
他には、オリンピックの話題。抽選に申し込んだ方いらっしゃいました。

私は、オリンピックあまり興味ないので、全く申し込まずでした。

今日が抽選結果発表ですね。みなさん、当たりましたかー?


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そして、会場に移り、交流会スタート。
盛り上がったのは、「小腸何メートル切ったか?」という話。
やっぱりお互い話していても、相手にわかって貰える安心感ありますね。

他の原発の方に「小腸を1メートル切った」と言っても「ふーん」で終わりですからね。

小腸はだいたい6メートル近くあるのですが、私の場合は、1メートル切除。
他にも1メートル切除の方がいたり・・・でした。

たまたま、患者さんではなく、ご家族の方なのですが、他の疾患がらみで、
残った小腸が1メートル・・・という方もいらして
「それで大丈夫なの?」というお話に。(大丈夫だそうです)

PRRT治療経験者の方もいらして、腫瘍が小さくなって、その後現状維持はできてるとのこと。

他にソマチュリンと、サンドスタチンの話も。
ソマチュリンの方が、効き目は強いらしいのですが、
今のところ、サンドスタチンで現状維持できていれば、
わざわざ変えなくても良いんじゃないか・・・なんてお話も。

ソマチュリンは皮下注でサンドスタチンは筋肉注射のため
ソマチュリンの方が痛みはマシという話もありますが、
数年前から、サンドスタチンの液の粘度が変わったようで、針も前より細くなり
なにより、固まって刺し直しということは減っていて、
痛みもそれほどになりました。


写真は2次会のイタリアン。
こちらは、トラットリア・アズーリ。

2次会は、2次会のみ参加の方が、事情があって、お子様連れでしたが、
お子様もおとなしくお食事されて、和やかな雰囲気でした。

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次回は、季節の良くなった秋頃に。
10月か11月に会場が取れれば。

今回、「父の日」と重なったせいか、参加したかったけど、都合が悪く・・・という方も
数名いらっしゃいました。
秋には、更に交流の輪が広がれば良いですね☆
by zebrasmile | 2019-06-20 22:06