2019年 06月 20日
患者交流会ご報告
翌日は、私は通院日。
実は、転院したので、いろいろ大変でぐったり疲れました。
そして、その翌日は、夫がまさかの「網膜裂孔」が見つかり、
即日、レーザー手術。
事前情報が全くなく、調べまくりで、あたふたあたふた。
加齢によって、網膜が裂けるみたいなのですが、
これ、高血圧や糖尿病でもなるみたいです。
そんなバタバタ状態が続き、ご報告が遅れました。すみません。
では、ご報告を。
梅雨時期で、前々日金曜日には、週末天気大荒れ・・・との予報もあり
「大丈夫か?」と心配したのですが、雨は土曜日に土砂降りでしたが、
日曜日は30度近くと暑いくらいに晴れて、お天気も心配無しでした。
小腸原発限定のため、少人数となり、2011年に五反田で集まったメンバーがほとんど・・・
状態でしたが、その分じっくりと、病気のことなどお話しすることができました。
小腸原発は、少数派のため、逆に結束力が強いかも!?
写真は、ランチのお蕎麦とマグロ丼セットを。
会場は、駅近くの「日本海庄や」にて。
こちらは、個室だったので、久々に会ったメンバーでいきなり病気の話。
他には、オリンピックの話題。抽選に申し込んだ方いらっしゃいました。
私は、オリンピックあまり興味ないので、全く申し込まずでした。
今日が抽選結果発表ですね。みなさん、当たりましたかー?
そして、会場に移り、交流会スタート。
盛り上がったのは、「小腸何メートル切ったか?」という話。
やっぱりお互い話していても、相手にわかって貰える安心感ありますね。
他の原発の方に「小腸を1メートル切った」と言っても「ふーん」で終わりですからね。
小腸はだいたい6メートル近くあるのですが、私の場合は、1メートル切除。
他にも1メートル切除の方がいたり・・・でした。
たまたま、患者さんではなく、ご家族の方なのですが、他の疾患がらみで、
残った小腸が1メートル・・・という方もいらして
「それで大丈夫なの?」というお話に。(大丈夫だそうです)
PRRT治療経験者の方もいらして、腫瘍が小さくなって、その後現状維持はできてるとのこと。
他にソマチュリンと、サンドスタチンの話も。
ソマチュリンの方が、効き目は強いらしいのですが、
今のところ、サンドスタチンで現状維持できていれば、
わざわざ変えなくても良いんじゃないか・・・なんてお話も。
ソマチュリンは皮下注でサンドスタチンは筋肉注射のため
ソマチュリンの方が痛みはマシという話もありますが、
数年前から、サンドスタチンの液の粘度が変わったようで、針も前より細くなり
なにより、固まって刺し直しということは減っていて、
痛みもそれほどになりました。
写真は2次会のイタリアン。
こちらは、トラットリア・アズーリ。
2次会は、2次会のみ参加の方が、事情があって、お子様連れでしたが、
お子様もおとなしくお食事されて、和やかな雰囲気でした。
次回は、季節の良くなった秋頃に。
10月か11月に会場が取れれば。
今回、「父の日」と重なったせいか、参加したかったけど、都合が悪く・・・という方も
数名いらっしゃいました。
秋には、更に交流の輪が広がれば良いですね☆
by zebrasmile
| 2019-06-20 22:06